La partecipazione della Finlandia all’Eurovision di quest’anno con il gruppo Pertti Kurikan Nimipaivat (PKN) ha sollevato ancora una volta la questione di come la nostra società tratta alcuni argomenti “tabù”, come quello dei nostri simili che vivono con la sindrome di Down.
Tutti e quattro i membri del gruppo hanno la sindrome di Down e alcuni sono autistici. Suonano insieme da sei anni e hanno formato la loro band attraverso un ente di beneficenza per adulti con disabilità intellettiva. Sono individui dinamici che, attraverso l’Eurovision, ma anche con la partecipazione ad un documentario del 2009 intitolato “The Punk Syndrome”, ci fanno guardare allo specchio e chiederci se sappiamo davvero cosa dobbiamo sapere sulla sindrome di Down, prima di trarre frettolose conclusioni.
Cos’è la sindrome di Down
Le cellule umane normalmente contengono 23 paia di cromosomi. Un cromosoma in ciascuna coppia deriva dal padre, l’altro dalla madre. La sindrome di Down è una malattia genetica causata da una divisione cellulare anomala che porta alla produzione di ulteriore materiale genetico dal cromosoma 21. Questa malattia genetica, di gravità variabile, provoca ritardo mentale permanente e ritardi nello sviluppo e, in alcune persone, porta a problemi di salute.
La sindrome di Down è la malattia genetica cromosomica più comune e causa di difficoltà di apprendimento nei bambini.
Una migliore comprensione della sindrome di Down e interventi precoci nella vita delle persone affette possono migliorare significativamente la qualità della vita dei bambini e degli adulti affetti da questo disturbo e aiutarli a vivere la propria vita pienamente e felicemente.
Complicazioni che la sindrome di Down porta alla vita del paziente:
I bambini con sindrome di Down possono manifestare una serie di complicazioni di salute, alcune delle quali diventano più evidenti con l’avanzare dell’età, come:
– Anomalie cardiache: circa la metà dei bambini con sindrome di Down nascono con un’anomalia cardiaca. Questi problemi cardiaci possono essere pericolosi per la vita e richiedere un intervento chirurgico nella prima infanzia.
– Leucemia: i bambini piccoli con sindrome di Down hanno un rischio maggiore di leucemia.
– Malattie infettive: a causa di anomalie nel loro sistema immunitario, le persone con sindrome di Down corrono un rischio maggiore di malattie infettive, come la polmonite.
– Demenza: le persone con sindrome di Down hanno un rischio significativamente maggiore di demenza, con sintomi che compaiono intorno ai 50 anni. La sindrome di Down aumenta anche il rischio di sviluppare la malattia di Alzheimer.
– Apnea notturna: a causa dei cambiamenti dei tessuti molli e dello scheletro che portano all’ostruzione delle vie aeree, i bambini e gli adulti con sindrome di Down corrono un rischio maggiore di apnea ostruttiva notturna.
– Obesità: le persone con sindrome di Down hanno una maggiore tendenza ad essere obese rispetto alla popolazione generale.
– Altri problemi: la sindrome di Down può anche essere associata ad altri problemi di salute, tra cui ostruzione gastrointestinale, problemi alla tiroide, menopausa precoce, convulsioni, infezioni alle orecchie, perdita dell’udito, problemi della pelle come la psoriasi, problemi scheletrici e problemi di vista.
Aspettativa di vita
L’aspettativa di vita è aumentata in modo significativo per le persone con sindrome di Down. Nel 1910, un bambino affetto da sindrome di Down spesso non viveva fino a 10 anni. Oggi una persona con sindrome di Down può vivere fino a 60 anni e anche di più, a seconda della gravità dei suoi problemi di salute.
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