Il calvario di salute della madre di Conor O’Leary ha avuto un lieto fine quando è stata curata. Le “ferite” nella sua famiglia, tuttavia, erano profonde. Pertanto, è stato istituito il Purple House Cancer Support Center per supportare i malati di cancro e le loro famiglie.
MARIA – NIKI GEORGANTAS
Un deficit noto e importante nel nostro Paese riguarda le strutture di cure palliative per i malati oncologici ei servizi di supporto alle loro famiglie. Questa lacuna è stata colmata da un disegno di legge del Ministero della Salute che ha istituito un sistema autonomo per i servizi di cure palliative. Dopo le elezioni, questo sistema dovrebbe essere operativo e, in combinazione con le strutture del SSN esistenti, si concentrerà sulle esigenze specialistiche dei pazienti cronici (non solo dei malati di cancro) e delle loro famiglie.
L’assenza di tali servizi non è solo un fenomeno greco, ma si osserva in tutta Europa, per cui le cure palliative offerte sono principalmente basate sulla beneficenza e non sono parte integrante dei sistemi sanitari. Un esempio di iniziativa individuale è l’Irish Purple House Cancer Support Centre, istituito a seguito dell’esperienza personale di una famiglia con il cancro. Il direttore del Centro, Conor O’Leary, ha raccontato la sua commovente storia in un briefing organizzato dalla società farmaceutica MSD a Dublino.
Secondo quanto ha riferito, a sua madre è stato diagnosticato un melanoma quando aveva cinque anni. Aveva solo sei mesi di vita. I bambini sono stati lasciati a casa da soli perché la madre era ricoverata in ospedale e il padre doveva lavorare per pagare le bollette. Quindi non c’era nessun aiuto da nessuna parte. “Avevamo bisogno di supporto, per sentirci meno soli”, ha detto.
L’avventura sanitaria della madre del signor O’Leary ha avuto un lieto fine poiché è stata curata sfidando tutte le probabilità mediche. Certo, le “ferite” della famiglia sono rimaste. Come ha sottolineato, sua madre si è fatta avanti e si è recata in Inghilterra per conoscere le opzioni di supporto per i malati di cancro e le loro famiglie. Nasce così il “Purple House Support Center”, attivo da 30 anni.
“Offriamo supporto psicologico alle persone che sono sopravvissute al cancro. Devono imparare chi sono e adattarsi alla nuova realtà”, ha detto O’Leary a ygeiamou.gr, e ha aggiunto: “Forniamo anche pasti alle famiglie. Immagina un famiglia in ospedale tutto il giorno con la persona amata, tornando a casa e avendo il frigorifero vuoto. Li aiutiamo anche su questioni pratiche come le operazioni bancarie, mentre una parte importante è la gestione del lutto per le famiglie dei pazienti che stanno perdendo la battaglia per la loro vita. Li aiutiamo con i professionisti a superarla”.
Passi ancora da compiere
Il direttore dell’Irish Centre viaggia con l’esperienza acquisita in questi 30 anni. La situazione rispetto a quando lui stesso conviveva con la malattia della madre è cambiata, perché oggi, come dice lui, ci sono strutture e servizi. Tuttavia, ci sono ancora passi da fare affinché le cure palliative non siano frammentate ma coerenti e fornite dagli Stati.
In Grecia, poco prima della fine del 2022, è stato adottato il disegno di legge per la creazione e l’organizzazione di un sistema di erogazione di servizi di cure palliative. Il disegno di legge contiene la definizione delle strutture di erogazione delle cure palliative ei criteri minimi di qualità per il loro funzionamento. Prevede inoltre la formazione di un team multidisciplinare di operatori sanitari per offrire cure palliative specializzate, nonché la possibilità di formare tutti gli operatori sanitari che offrono servizi di cure palliative. Tra le altre cose, è prevista la creazione di un registro nazionale dei pazienti in cure palliative, nonché la creazione e la delimitazione delle responsabilità del Comitato nazionale per lo sviluppo delle cure palliative come organo consultivo interdisciplinare.
Conor O’Leary parla con l’oncologa dott.ssa Jane Healy durante un briefing ospitato da MSD a Dublino
Il diritto all’oblio per i malati di cancro
I cambiamenti nel modo in cui vengono curati i malati di cancro sono un’esigenza non negoziabile. Oltre ai servizi speciali di cure palliative per i pazienti e le loro famiglie, i pazienti chiedono il reinserimento dei sopravvissuti nella vita sociale ed economica.
È caratteristico che la Federazione ellenica contro il cancro (HELLOK) si ponga come obiettivo immediato il riconoscimento del diritto all’oblio dei malati di cancro nel nostro paese. In particolare, chiede che una storia di cancro, a determinate condizioni, non sia più un ostacolo all’accesso delle persone in cura ai servizi finanziari e alla copertura dei loro bisogni assicurativi. Molti sopravvissuti, anche decenni dopo la loro esperienza di cancro, subiscono discriminazioni in alcuni processi, come l’ottenimento di prestiti o assicurazioni sulla vita, rispetto alle persone senza esperienza di cancro.
Il dibattito sul diritto all’oblio medico si è “acceso” paneuropeo. In Italia, infatti, verrà varata una legge in materia, sulla base di quanto promesso dal presidente del Consiglio, Giorgia Meloni. Secondo gli attivisti, ci sono più di 900.000 sopravvissuti al cancro in Italia che potrebbero incontrare difficoltà nell’ottenere un’assicurazione o un prestito o richiedere un’adozione a causa della loro storia medica.
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